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Projet de loi italien : « Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilità chimica multipla »

Par 29 décembre 2019 Sans commentaires

« Dispositions en faveur des sujets souffrant de sensibilité chimique multiple » – 1er août 2019: en cours d’examen en commission

Projet de loi italien 2019          http://www.senato.it/leg/18/BGT/Schede/FascicoloSchedeDDL/ebook/51774.pdf

Dispositions en faveur des personnes présentant une sensibilité chimique multiple :
Honorables sénateurs. – Ce projet de loi vise la reconnaissance dans notre système, de la  » sensibilité chimique multiple « , également connue sous le nom de Multiple Chemical Sensitivity (MCS), ainsi que
l’élaboration d’instruments appropriés pour la protection de la santé des personnes souffrant de cette maladie.
Ces derniers ne sont pas suffisamment protégés dans leur droit à avoir une assistance sanitaire adéquate et proportionnelle à l’étendue et à la gravité de leurs aptitudes et de leurs limites de travail.
Cette maladie est également connue sous le nom d’intolérance environnementale idiopathique (IAI), car elle est causée par l’incapacité d’un individu à tolérer une substance chimique ou une classe de produits chimiques,
dispersés dans l’environnement, sans réagir anormalement en leur présence : en effet, elle se manifeste, en
forme aiguë ou chronique, par opposition à l’exposition à certains composés moléculaires, causant
des phénomènes de sensibilisation et d’altération de la réponse immunitaire de notre corps, qui peuvent
causer des dommages graves et permanents aux divers organes du corps humain.
Comme l’indique un document de la Société italienne de médecine du travail et d’hygiène industrielle, la maladie est plus fréquente chez les sujets féminins, parmi ceux qui vivent de nombreuses heures à l’intérieur de bâtiments fermés, étanches, dans les villes où le taux de pollution de l’environnement est élevé ; les personnes malades peuvent présenter des symptômes différents, qui se manifestent même lorsqu’ils sont exposés à de très petites quantités de produits chimiques, contenus dans des produits tels que les insecticides, les pesticides, les désinfectants, les détergents, les parfums, les déodorants personnels ou domestiques, les vernis, les solvants, les colorants, les colles et les produits à base de goudron, les produits de préservation du bois , matériaux de construction, papier imprimé, encres, échappement de voiture, fumées de poêle, cheminées, barbecues,
produits plastiques, médicaments, anesthésiques, formaldéhyde dans l’ameublement, textiles et tissus particulièrement neufs, toutes substances dérivant de la pétrochimie.
Dans le rapport de consensus de 1991 de Chicago, USA, la communauté scientifique, concernant les aspects diagnostiques de la maladie, ont défini cette pathologie comme un état chronique, caractérisé par des symptômes qui se manifestent en réponse à l’exposition à divers produits chimiques non apparentés, de manière reproductible, même à des niveaux très faibles ; les symptômes peuvent s’améliorer ou disparaissent lorsque les déclencheurs sont retirés ; la maladie peut toucher plusieurs organes.
En 2005, Lacour et al. ont défini la maladie comme suit : état chronique, qui dure plus de 6 mois, ce qui entraîne une détérioration du mode de vie et des fonctions organiques, dont les symptômes réapparaissent dans
manière reproductible impliquant le système nerveux et d’autres appareils, ( avec une particularité
l’hypersensibilité aux odeurs ), en réponse à de multiples produits chimiques évoqués, sans lien de parenté
après de faibles niveaux d’exposition et avec une amélioration ou une résolution après la suppression de l’exposition.
Aux États-Unis, la MCS touche entre 1,5 et 3 % de la population (étude de Heuser, 1998) et est
cause des maladies invalidantes par rapport à la gravité des maladies des différents organes ou systèmes
affectés, tels que les reins, la peau, le système respiratoire, cardiovasculaire et digestif, le système nerveux,
squelettique et endocrinien ; il peut présenter divers niveaux de gravité : certains sujets ne présentent que des manifestations sporadiques et des perturbations légères, avec l’hypersensibilité olfactive, par exemple, alors que d’autres peuvent devenir complètement inaptes au travail, obligés de vivre à la maison, se réappropriant continuellement leur environnement et réduisant leur vie sociale afin de ne rencontrer que des personnes correctement « dépolluées ».
Les symptômes de la maladie, en effet, sont très variés : les plus fréquents sont rhinite, asthme, maux de tête, fatigue chronique, perte de mémoire à court terme, douleurs musculaires et articulaires, problèmes de peau, difficultés de digestion et dysfonctionnement sensoriel ; avec le temps, la MCS peut déterminer un état
inflammatoire chronique, produisant des dommages organiques irréversibles et s’associant à des manifestations
typiques de l’arthrite et/ou du lupus érythémateux disséminé ou des maladies auto-immunes, car il ne peut être exclu d’autres complications, telles que les ischémies régionales, les cancers, etc.
Une étude américaine réalisée en 1992 révèle un tableau de l’évolution de la maladie, qui n’est pas obligatoire, qui peut être synthétisé dans les étapes suivantes :
Stade 0 – Tolérance : représentée par la capacité d’un individu à résister à son environnement chimique.
Stade 1 – Sensibilisation ou stade d’irritation, qui se produit lorsqu’une personne est soumise à une exposition chimique aiguë à des doses élevées ou une exposition insidieuse chronique. Les symptômes des patients dans les suites d’une exposition chimique ne sont généralement pas cliniquement détectables. Les troubles peuvent comprendre : douleurs articulaires et musculaires, maux de tête, fatigue (fatigue chronique), rougeurs, démangeaisons, nausées, tachycardie, asthme, circulation périphérique insuffisante, etc.
Stade 2 – Inflammation : l’exposition aux produits chimiques provoque une inflammation des tissus, sous forme d’arthrite, de dermatite, d’asthme non allergique, de colite, de myosite, de rhinite, de vascularite avec circulation périphérique réduite ; des signes objectifs cliniquement détectables.                                                                                    La progression vers les étapes suivantes peut se faire après une nouvelle exposition, mais si aucun dommage organique aux tissus n’est encore survenu, le processus peut régresser en évitant de nouvelles expositions et en mettant en place des traitements de désintoxication spécifiques.
Stade 3 – Détérioration : l’inflammation chronique causée par l’exposition aux produits chimiques produit des dommages organiques permanents aux tissus, altère leur trophicité et, pour cette raison, ils entraînent des lésions
du système nerveux central, des reins, du foie, des poumons, du système immunitaire, etc. Ce niveau est
irréversible : « Une fois que les tissus sont endommagés et que la fonction de l’organe est compromise
Il reste peu d’espoir dans la pratique médicale actuelle de renverser le processus. »
Les stades pathologiques graves, tels que le lupus et autres maladies auto-immunes, l’ischémie, les cancers, les f maladies dégénératives rhumatismales, la sclérose en plaques, la porphyrie, apparaissent à ce stade.
Aux États-Unis, la maladie était connue depuis des années, mais les études se sont intensifiées lorsque de nombreux soldats américains, engagés dans la première guerre du Golfe en 1991, sont revenus souffrant de MCS, aussi connue sous le nom de « Syndrome de la guerre du Golfe » ; depuis lors, d’autres études et analyses sur cette maladie ont été effectuées, à tel point que, par suite de l’urgence sanitaire provoquée par les affections des anciens combattants du Golfe, les institutions américaines ont pris des mesures sérieuses en faveur de ces malades, à la fois par l’introduction de nouveaux articles ad hoc au sein de l’American Disability Act, à la fois par des lois spécifiques au niveau de chaque État.
Résolution du Parlement européen du 4 septembre 2008 sur l' »évaluation à mi-parcours du plan » de l’action européenne en matière d’environnement et de santé 2004-2010  » a reconnu la sensibilité chimique multiple parmi les maladies nouvellement manifestées.
La MCS est reconnue comme une maladie organique aux États-Unis et au Japon ; au niveau européen, en
Allemagne, Autriche, Danemark, Espagne et Finlande.
En Allemagne et en Autriche, où il a été précisé que la maladie ne peut être considérée comme faisant partie des
des troubles mentaux, la sensibilité chimique multiple a été classée comme une pathologie organique, avec le
code T78.4, qui identifie les  » allergies non précisément qualifiées « . En 2009, le Japon a également
a reconnu la MCS au niveau national en utilisant le code ICD10 J68.9 qui, textuellement, désigne un « Trouble respiratoire non spécifié en relation avec l’exposition à des produits chimiques, des gaz, des émanations et fumées ».

Le fait que la MCS n’est pas reconnue en Italie comme une maladie rend impossible l’assistance aux patients atteints de MCS : le manque d’environnements appropriés, tant dans les services de premiers soins que dans de nombreux autres établissements de santé, ainsi que le manque de compétences spécifiques du personnel médical
présentent un risque très grave pour le patient : de nombreux patients au stade 3, souvent en grande difficulté, ont du mal à obtenir une invalidité complète et ont peu de chances de pouvoir profiter des traitements nécessaires conformément aux protocoles internationaux ; d’autres personnes malades, moins gravement, encore capables de
se déplacer et de voyager se tournent vers des centres hautement spécialisés à l’étranger pour bénéficier d’un traitement qui, dans certains cas, ont été remboursés par les autorités sanitaires locales en vertu de la
la législation existante sur les pathologies résiduelles : cependant, de nombreux patients ont encore des difficultés à obtenir une assistance médicale, ou ils se tournent vers plusieurs spécialistes, en utilisant des tentatives diagnostiques et thérapeutiques souvent inutiles, voire nuisibles, et en tout cas avec une lourde charge économique.
Avec la résolution de Rome du 15 janvier 2015, les chercheurs et les médecins italiens, ainsi que d’autres
nationalités, affirment que la MCS est une maladie physiologique, caractérisée par une sensibilité chimique et
par la présence de symptômes dans différents systèmes d’organes. La résolution ci-dessus note également la nécessité de protocoles d’hospitalisation, ainsi que la nécessité d’une approche multidisciplinaire de la question
et, enfin, que les personnes atteintes de la maladie qui doivent éviter tout contact avec les produits chimiques,
ont besoin d’un aménagement adéquat tant à la maison qu’au travail.
En Italie, la maladie est actuellement reconnue par la région de Vénétie, avec la loi régionale n° 2 de 19 Mars 2013, en Ombrie, avec la résolution n° 396 du 14 mars 2015, en Basilicate, avec la résolution n° 396 du 21 mars 2006.
La MCS est mentionnée, en tant que problème émergent, dans les Lignes directrices pour la protection et la promotion de la la santé en milieu confiné, telle que visée dans l’accord du 27 septembre 2001 entre le ministre de la Santé, le régions et provinces autonomes, publié dans le supplément ordinaire n° 252 du Journal officiel n°
276 du 27 novembre 2001.
L’État italien n’a pas encore adopté d’initiatives législatives spécifiques, d’initiatives de promotion de la santé ou
la prévention des risques et la protection des patients atteints de MCS.
Dans notre pays, l’incidence de la MCS n’est pas connue actuellement, mais quelques centaines de cas signalés par l’Institut supérieur de la santé pourrait ne représenter que la pointe d’un iceberg, considérant que
statistique américaines indiquent qu’environ 15 % de la population des États-Unis d’Amérique
souffrent d’une certaine sensibilité chimique et qu’environ 1,5 à 3 pour cent d’entre eux ont une forme grave de MCS. Les difficultés d’accès aux services de santé publics et privés pour les patients italiens en raison du manque d’unités à environnement contrôlé, adéquatement assainies, c’est-à-dire exemptes de substances toxiques, rendent
difficile d’évaluer le phénomène et d’imposer la nécessité d’adapter la réglementation existante à la
protection de la santé publique à ce nouveau type de handicap, qui peut être défini comme  » chimique « .
A l’heure actuelle, il n’existe pas de base scientifique fiable pour établir une corrélation entre certains génotypes.
humain et de la MCS ; cette dernière peut être détectée par des tests diagnostiques de laboratoire :
a) Tests de provocation (qui peuvent toutefois provoquer des réactions même graves chez les sujets ayant une MCS au stade avancé) ;
b) test d’allergie traditionnel de type I (IgE) ; de type II (IgG) ; test de transformation des lymphocytes (LTT)
l’allergie aux métaux (LTT – Melisa), aux plastiques, aux moules, aux toxines environnementales, aux phtalates
les médicaments, aux retardataires de maman. Ce test particulier est très utile dans les cas de ou de porteurs de métaux (amalgames, broches, prothèses, etc.) ;
c) les tests de stress oxydatif sont parmi les plus importants tests sanguins pour la MCS car ils indiquent
s’il y a un problème métabolique dans l’expulsion des substances toxiques, (enzymes érythrocytaires) ; vitamines
hydrosolubles ; vitamines liposolubles ; nitrites/nitrates ; capacité antioxydante totale ; ATP érythrocytaire ; acides
graisses membranaires érythrocytaires ; ATP pastrinique ;
d) le test ImmunoToleranz (ITT) est un test expérimental mis au point par le laboratoire de Monaco Lab4More du Dr Bieger mesure certains paramètres inflammatoires (interleukines IL4, IL5, IL5-IL8, IL2m, IFNy, TNFa, IL1b) ; e) les tests de polymorphisme génétique ;
f) des essais toxicologiques ;
g) le profil génomique intégré du métabolisme des médicaments (MIFAR), essentiel pour le patient en cas de prise de médicaments, d’intervention chirurgicale ou d’hospitalisation ordinaire et en urgence, en évaluant la réponse individuelle, sur une base génétique, aux principaux types de médicaments tels que les anesthésiques, les antibiotiques, les analgésiques, les anti-inflammatoires, etc.

PROJET DE LOI
Art. 1.  (Définition)
1. Pour l’application de la présente loi, la polysensibilité chimique (PC) ou MCS désigne l’inflammation chronique, avec des symptômes qui se produisent de façon reproductible en réponse à de faibles niveaux d’exposition à de multiples produits chimiques, sans lien entre eux, qui s’améliorent ou disparaissent lorsque les éléments
sont supprimés et concernent plusieurs systèmes d’organes.
2. En vertu de l’article 4, paragraphe 2, du décret présidentiel du 11 février 1961 n°249 , le Ministre de la santé prévoit, par décret à prendre dans le mois qui suit la date d’entrée en vigueur de la présente loi de reconnaître la MCS comme une maladie sociale.

Art. 2.  (But)
1. Les mesures prévues dans la présente loi, en application du principe énoncé à l’article 32 de la
Constitution, ils garantissent le droit à la santé des personnes touchées par la MCS et, avec les intervenants du Service national de santé (NHS), visent à promouvoir leur pleine intégration dans la famille, l’école, le travail et la société.
2. Les régions et les provinces autonomes de Trente et de Bolzano, dans le cadre de leurs plans de santé et dans les limites des ressources indiquées par le Fonds national de la santé, des projets cibles, des actions et d’autres initiatives appropriées pour aborder la MCS.
3. Les actions visées aux paragraphes 1 et 2 visent à atteindre les objectifs suivants :
a) d’effectuer un diagnostic précoce de la MCS grâce aux paramètres de diagnostic du Consensus international en 1999 et plus généralement de sensibilité et d’allergie aux produits chimiques, y compris ceux présents dans les produits largement utilisés ;
b) améliorer la manière dont les personnes atteintes de MCS sont traitées en leur fournissant des services de soins de santé appropriés dans des structures constituées d’unités à environnement contrôlé, c’est-à-dire non contaminées par des produits chimiques, fournis par du personnel spécialisé décontaminé ;
c) effectuer la prévention des complications de la MCS ;
d) faciliter l’accès des personnes atteintes de MCS aux zones hospitalières, aux cliniques externes et aux diférentes activités : l’école, les sports, le travail et les loisirs par la création de zones remises en état et la suppression de l’utilisation de parfums dans les environnements où ces activités ont lieu ;
e) améliorer l’éducation sanitaire de la population en matière de MCS ;
f) promouvoir l’éducation sanitaire de la personne concernée par la MCS et de sa famille ;
g) de fournir une formation professionnelle et des cours de recyclage aux travailleurs de la santé en ce qui concerne
la MCS ;
h) assurer l’éducation et la formation des services sociaux et du personnel chargé de l’application des lois
par rapport à la MCS ;
i) de prévoir la réévaluation des rentes de l’Institut national d’assurance pour les accidents du travail (INAIL) en faveur des personnes exposées à des produits chimiques sur leur lieu de travail, dont la maladie professionnelle est associée à  ( caractérisée par ) la MCS, qui sont incapables de travailler en raison d’une capacité réduite de la désintoxication de leur corps causée par la même pathologie ;
l) de préparer les outils de recherche appropriés sur la MCS ;
m) de reconnaître les droits et les protections des personnes souffrant de MCS dans le cadre de la Loi n° 104 du 5 février 1992 pour les handicaps graves ;
n) d’organiser l’adoption de visites et de thérapies à domicile ;
o) d’encourager les collectivités locales et les autorités à créer des « zones blanches » où l’absence de polluants de l’environnement avec l’interdiction de la combustion de produits pétrochimiques, l’interdiction de l’utilisation
des insecticides, des pesticides ou des traitements phytosanitaires pour l’agriculture et le contrôle de l’exposition aux champs électromagnétiques inférieurs à 0,1 volt/m, limite indiquée par les cliniciens comme convenant également aux sujets électro-sensibles.